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Al término del desfile.
UN GRUPO DE PERSONAS SE MOVILIZARON PIDIENDO QUE EL ESTADO INGRESE MEDICAMENTO PARA NIÑOS QUE PADECEN DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
12-11-2017 - 14:43:33

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Al término del desfile dominical, un grupo de manifestantes hicieron su paso por calle Baríes, con lienzos y gritos pidiendo que el Estado sea garante de otorgar medicamento a los menores que nacen con atrofia muscular espinal.

Se trata del medicamento Spinraza que se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal (AME), enfermedad genética que provoca debilidad y deterioro de los músculos, incluso de los músculos de los pulmones, patología que enfrenta una menor de Punta Arenas de nacionalidad Venezolana, que se encuentra en Santiago.

En todo Chile según los antecedentes serían 150 los menores que padecen esta grave enfermedad, donde los padres deben contar con más de 500 millones de pesos anuales para costear el medicamento, por lo que piden que sea la Ley Ricarte Soto que absorba el costo de la medicina, sostuvo Geri Pérez vocera del movimiento.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad que ataca las neuronas motoras y que en muchos de los casos del tipo uno, solo llega a tener una estimación de vida de dos años.


Alejandra Vera M.







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