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De la Prensa Internacional. Colaboración de Marco Barticevic Sapunar. Un magallánico en África.
EL ALBINISMO, “LOS FANTASMAS” DE TANZANIA Y OTROS PUEBLOS AFRICANOS
03-02-2011 - 15:12:35

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En Tanzania viven más de 150.000 albinos. Negros de piel blanquísima que deben esconderse del sol que lesiona su epidermis y que allí brilla casi los 365 días del año. También se ocultan del rechazo social y de quienes creen en supercherías y les persiguen para conseguir una parte de su cuerpo, bajo la creencia de que atraen el éxito.
Tienen cáncer de piel muy jóvenes, muchos problemas de vista y trastornos de audición. Además son marginados y perseguidos. Los numerosos albinos de Tanzania se enfrentan, desde que nacen, a un montón de dificultades.
"La incidencia del albinismo (una condición genética en la que hay una ausencia de pigmentación) en Tanzania es muy alta. Nadie sabe a ciencia cierta cuántos afectados hay, pero podrían superar fácilmente los 150.000. Es el país del mundo con más albinos", explica el profesor Henning Grossman, creador del Regional Dermatology Training Centre del KCMC.
Los albinos africanos, conocidos como 'los fantasmas', viven bajo un sol permanente, para el que no tienen protección natural. "Si no se cuidan, desarrollan cáncer de piel muy jóvenes, a los ocho años. Y, si no les tratamos, no llegarán a cumplir los 30. Su esperanza de vida es muy corta", explica Pedro Jaén. Para Luis Ríos, "una de las cosas que más impresionan es encontrar albinos con metástasis diseminadas o carcinomas epidermoides que se hubieran evitado si los hubiésemos cogido a tiempo. Me da mucha rabia".
Para evitar que lleguen a esas fases avanzadas de la enfermedad, los médicos españoles, junto con profesionales del KCMC y miembros de la ONG Africa Directo, recorren muchos kilómetros en jeep para visitar las zonas remotas donde se 'esconden' estos negros de piel blanca. Es Peter Kunit, un albino de 35 años, el que funciona de enlace entre unos y otros, el que guía a los galenos por las faldas del Kilimanjaro para encontrar a las comunidades albinas y las escuelas con cristales tintados donde estos niños pueden estudiar sin que la luz del sol les moleste, sin que nadie les regañe por sentarse en el suelo cerca de la pizarra o por llevar gorra en clase, trabas que sí encuentran en otros colegios.
Una vez allí, los médicos evalúan a cada uno, cuentan las manchas de su piel, ven si han crecido y si es necesario trasladarles al hospital. Además, reparten gorros, gafas de sol, crema solar y les enseñan a usarla. Los niños albinos atienden, entre tímidos y asustados. Les cuesta relacionarse con extraños. Como a Cristian, al que sólo le arrancan una sonrisa y unas palabras si le nombran a su ídolo, el futbolista Cristiano Ronaldo, de quien lleva la camiseta. Los albinos desconfían de cualquiera. Algo lógico, si se tiene en cuenta que han sido objeto de muchas matanzas, porque existe la falsa creencia de que "quien posee una parte del cuerpo -huesos, sangre u órganos- de personas albinas tendrá éxito y estará protegido del mal de ojo. Tenemos que erradicar estos prejuicios, porque nos traen muchos problemas y nos obliga a escondernos", reconoce Peter.
"La primera vez que vine hace tres años me sorprendió mucho la gran discriminación que sufren, porque era algo que desconocía", recuerda Pedro Jaén. Por eso "nuestro objetivo no es sólo cuidarles la piel, sino la vida entera", dice Grossman. "Es una cuestión de derechos humanos".
"En Sudáfrica nuestra situación mejora poco a poco", dice Nomasonto Mazibuko, fundadora de la asociación de albinismo de Ciudad del Cabo. Esta ex profesora criada en Soweto organiza campañas, promueve la presencia de los albinos en los medios y sobre todo fomenta un mayor conocimiento de esta particularidad. Según afirma, en África nace un albino por cada 4.000 hombres, pero otras fuentes señalan que el porcentaje es de uno por cada 17.000.
Ojos enrojecidos y piel nívea. En otras partes del mundo no llaman tanto la atención, pero en África son el centro de todas las miradas. Estigmatizados y a menudo traumatizados, perseguidos, maltratados o señalados, se mueven al margen de la sociedad africana. "Los principales factores del albinismo son psicosociales. Hay prejuicios contra todo el que es diferente, y es especialmente duro en las naciones donde la mayoría de la población es de piel oscura", subrayan los organizadores de un seminario sobre albinismo que se celebró recientemente en Johannesburgo.
Uno de los albinos africanos más famosos es el cantante de pop Salif Keita, de Mali. Al nacer fue repudiado por su familia, ya que en su cultura el albinismo augura mala suerte. Hoy en día, su piel blanquísima y su fama de "voz de oro de África" son únicas. En otras culturas se cree que el albinismo produce esterilidad o que la persona afectada ha sido castigada por poderes oscuros.
Alrededor de una sexta parte de los albinos padece cáncer de piel y muchos de ellos sufren enfermedades crónicas causadas por el sol. Su principal problema es que en algunos países africanos las cremas de protección solar son artículos de lujo o ni siquiera se comercializan. "En Sudáfrica trabajamos con hospitales e instituciones sanitarias que distribuyen gratis productos para protegerse del sol", señala Mazibuko.
El genoma es el conjunto de gens que nos definen, es como nuestro manual de instrucciones. En él se determina neustro aspecto físico, así como la probabilidad de padecer de determiandas enfermedades.
El albinismo se debe a una mutación genética. El llamado OCA2 (oculocutáneo de tipo 2, el más común entre las personas de raza negra) se manifiesta por la alteración del gen P, presnete en el cromosoma 15.
Los hijos heredan la mitad de los cromosomas de cada progenitor. De esta manera, si heredan el cromosoma Y del padre y el cromosoma X de la madre su sexo será masculino (XY), mientras que si heredan el cromosoma X de padre y madre, será femenino (XX).
De igual forma que se heredan los genes que definen el género, se heredan los genes alterados responsables del albinismo. Sin embargo, este únicamente se manifestará si los dos cromosomas heredados (por parte de cada progenitor) presentan alteraciones.
Así, si ambos padres son albinos pero tienen tipos distintos de albinismo (provocados por genes diferentes), lo más probable es que el hijo no sea algino, ya que la anomalía de un progenitor la compensa la copia correcta del gen del otro progenitor.
Pero también cada individuo no siendo albino puede ser portador del gen, en ese caso hay varias combinaciones:
Padre y madre portadores: uno de cada cuatro hijos será albino, uno de cada cuatro hijos no heredará ningún gen alterado y dos de cada cuatro hijos heredarán un gen alterado y serán portadores pero no albinos.
En cambio si indistintamente el padre o la madre es portador/a y el otro es albino o albina, entonces hay un 50% de probabilidades de tener un hijo albino y 50% de tener un hijo portador pero no albino.
(Recopilación del colaborador, en base a un artículo de Isabel L. Lantigua, en elmundo.es)









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